Isabel Sebastião, de 38 anos, é mãe de quatro filhos. Destes, o pequeno Filipe, de cinco anos, padece de anemia falciforme. A descoberta, contou, foi um choque. Após o médico anunciar o resultado dos exames, disse, ainda efectuou muitas outras consultas e fez inúmeros testes até aceitar a dura realidade.
Aos quatro anos, recordou, descobriu que o menino sofria de anemia drepanocítica, ou anemia falciforme. “Ele adoecia facilmente. Então, decidimos fazer muitos exames. Na verdade, só não percebemos antes, porque nunca tinha manifestado nenhum sintoma”, explicou.Hoje, sabe que o filho padece de uma doença crónica.
Com medo de perder o filho, Isabel Sebastião foi forçada a mudar da província de origem, o Huambo, onde trabalhava como professora, para Luanda, de forma a garantir a assistência especializada ao filho, que é feita actualmente no Instituto Hematológico Pediátrico Victória do Espírito Santo.
No hospital, o menino recebe assistência médica e faz as consultas regulares de especialidade. Mas, a anemia falciforme é uma patologia que, devido à sua natureza, exige do paciente uma medicação regular e alimentação regrada, diariamente.
Entre os fármacos primários utilizados pelos pacientes constam o ácido fólico, ibrupofeno e hidroxiureia, medicamentos que servem para aumentar a hemoglobina, diminuir os ataques e estabilizar, fisicamente, o doente.
Apesar de ter tido o apoio da unidade sanitária na obtenção dos medicamentos, Isabel Sebastião disse que, com a demanda e o aumento do número de pacientes socorridos no hospital, actualmente tem sido mais difícil ter a medicação a tempo e hora.
“Muitas vezes, para evitar o pior, tenho de usar meios financeiros próprios”.Com o semblante triste, revelou que tem sido difícil a aquisição dos medicamentos. “Os preços são muito dispendiosos”, lamentou, fazendo referência à sua situação económica.
“Muitas famílias vivem as mesmas dificuldades. São 100 comprimidos, trimestralmente, para cada paciente. Não é fácil”, disse.Para Isabel Sebastião, o preço dos medicamentos é a parte mais difícil de ter um filho com anemia falciforme. “É preciso que haja políticas mais acessíveis, de forma a reduzir o valor dos fármacos.
Se o atendimento dos pacientes com a patologia é fácil, a aquisição de medicamentos tem sido uma luta”, indicou.
Famílias têm pouco dinheiro para a compra de fármacos
Para o director-geral do Instituto Hematológico Pediátrico Victória do Espírito Santo, é preciso tomar mais atenção com os medicamentos para as doenças crónicas, porque muitos pacientes vêm de famílias com poucos recursos financeiros e não têm condições para comprar os fármacos.
Francisco Domingos informou que as patologias crónicas não transmissíveis acarretam grandes custos à população. Muitos pais têm de fazer gastos avultados para manter a medicação dos filhos, ao invés de direccionar as despesas e a distribuição das receitas para outros sectores da vida, como a educação, alimentação, a água potável ou a electricidade”.
Um dos medicamentos mais caros, revelou, é a hidroxiureia, um dos fármacos mais importantes para doentes com anemia falciforme. “É preciso que a distribuição deste produto seja universal e gratuita”, apelou.
A distribuição dos medicamentos na unidade sanitária, adiantou, é regular e tem o “stock” necessário. “Mas muitos pacientes chegam em fase terminal e em ambulatório, dificultando o trabalho das equipas médicas que, apesar de tudo, continuam a trabalhar para garantir a assistência aos utentes”, disse.
O Instituto Hematológico Pediátrico Victoria do Espírito Santo é uma unidade especializada de referência, que trata de doenças de foro hematológico mais presentes no país, com realce para a anemia falciforme, a hemofilia, as patologias de descrase sanguínea (doenças hemorrágicas) e de outros distúrbios hereditários a nível hematológico.
O Governo anunciou, este mês, que está a elaborar um estudo para a subvenção dos medicamentos para tratamento das doenças crónicas não transmissíveis.
A doença
Anemia falciforme é uma doença hereditária (passa de pais para filhos) caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, tornando-os parecidos com uma foice, daí o nome falciforme. Essas células têm a sua membrana alterada e rompem-se mais facilmente, causando anemia. A hemoglobina, que transporta o oxigênio e dá a cor aos glóbulos vermelhos, é essencial para a saúde de todos os órgãos do corpo. Essa condição é mais comum em indivíduos da raça negra.
É diagnosticada através do exame eletroforese de hemoglobina. O teste do pezinho proporciona a detecção precoce de hemoglobinopatias, como a anemia falciforme.
